Frustrerat kommer jag på att jag dribblat bort stunderna. Att hon knappt känns verklig. I all stress över sömnbrist, irritation över det tröstlösa vyschandet på nätterna och uppvaken har tagit överhanden. Allt vi pratat om är "fasen" och om hur vi kan göra för att få det bättre, för att få sova. Tårar av trötthet har fallit. Rädslan hos mig har ökat, rädslan över att ta slut och inte orka.

Stress över sömnbrist känner nog alla föräldrar till.

Naturligt förstås. Men ändå. Jag vill inte vara där, i frustration. Jag vill se henne, i varje vaken stund, oavsett. Jag vill känna henne, andas in hennes doft och möta hennes blick med ett leende.

Jag vill vara med henne med samma glöd som de som inte längre har möjligheten, dem som skulle ge vad som helst för en stund till.

Få är de stunder jag varit utan henne. Förstås omöjligt att sakna någon som alltid är nära. Tog en promenad, första på länge och jag gick ensam. Mötte en morfar eller farfar på långsam promenad med barnbarn och slogs av tanken att jag ju också har en sån. Fast en mindre.

Kom på att hon är på riktigt. I sömnbrist och frustration är det lätt att liksom glömma. Att bara göra. Utan känsla.

Såg den lille som fick hjälp uppför en trottoarkant och slogs av att jag kommer att få göra detsamma en dag. Hjälpa vår lilla uppför en trottoarkant. Att hon kommer kunna gå och att jag kommer få vara med. Att det som är nu inte är för evigt.

Tänker att min sjukdom är piss, eländig och skit i alla dess former men bortom den finns liv. Ett liv jag kommer att få dela med henne och hennes alltför tålmodige far. För vissa finns inget liv bortom sjukdomen..

För att inte bara tänka "sen" tänker jag även på "nu". Tänker på att jag stannar upp, att jag reflekterar och hittar tillbaka. Tänker på all tid och närvaro min sjukdom ger mig med min dotter. Tänker att jag hade hetsat över så mycket mer om jag hade varit frisk. Jagat något annat än just stunderna.

Tar hennes kropp tätt intill mig, tittar på munnen som gapar stort efter bröstvårtan. Jag fnissar till. Andas in hennes doft. Smeker hennes ben. Ser hur hon ivrigt krafsar med sin hand på mitt bröst, sparkar med ett ben och hör hennes små läten. Glädjen över mjölken hon surplar i sig, den som min kropp producerar för hennes skull. Låter tårarna trilla av lycka när jag smeker hennes huvud och lyssnar till hennes välbehag. Hon tittar förvånat upp och möter min blick med ett tandlöst leende och fortsätter sen.

Det är där jag ska vara.

Jag är bättre sedan min fleraveckorstid hos mina föräldrar, även om det var lite irriterande mot slutet och jobbigt med en del saker som jag insåg. Det var väldigt märkligt att som 30-åring med bebis bo en längre tid med föräldrarna, känns liksom knasigt men ovärderligt i mitt läge. Jag är tacksam för möjligheten!

Sedan vi kom tillbaka har sambon fått klart att han får gå ner i tid och jobba 80%, han ska vara ledig onsdagar fram till nyår. Så jäkla bra! Egentligen är det rätt knäppt när en tänker på det.. Jag var sjukskriven på 100% i 15 månader, blev sedan friskskriven på 100% från en dag till en annan MED en bebis. Inte ens utan bebis gör en ju så.

I nuläget orkar jag inte krångla med sjukskrivning. Ekonomiskt sett är det förstås dumt och vi måste slösa på föräldradagar för att dryga ut förlusten av sambons 20%s mindre jobbande. Men. Jag. Orkar. Inte.

Att hålla på och försöka övertyga läkare och bli nedtryckt och ledsen varje gång, det gör mig varken friskare eller gladare. Att känna den stressen var och varannan vecka..

Om jag får träffa den privata läkaren, som är inriktad på psykiatri och därmed borde kunna även utmattningssyndrom, då kanske han förstår att jag borde vara sjukskriven på 20%. Vi får se. Jag tar lite i taget.

Otroligt hur mycket pengar har sjunkit i värde i mina ögon..

Vår lilla nattmarodör tog priset inatt. Shiiit, pju, stånk och stön vad tufft. Jag påminner mig själv om att det finns en anledning till att sömn, eller brist på sömn används som tortyrredskap...

För att riktigt hotta upp det hela ska Pyret få sin 5-månadersvaccination idag. Feber och mer "strul" att vänta alltså.. Gör mig också lite nervös, jag är så känslig, klarar liksom knappt av livet med bebis när det flyter på bra.. Än mindre när jag blir utan sömn och bebis har det jobbigt (och blir "bökig").

Försöker tänka fram en lösning eller i alla fall en förbättring på temat sömn men trevar bara bland massa olika alternativ. Dessutom riskerar en ju hamna i jäkligt o-rutiniga och röriga försök, som bara förvirrar bebis än mer. Jag hoppas att BVC har några kloka råd idag.

Knäppt nog men oerhört fascinerande är att jag saknar henne när hon (väl) sover. Trots mitt mående, sömnbrist, en släng av stresspåslag och oro så finns det plats för så mycket kärlek. Det är stort, tycker jag.

Vi ammar fortfarande by the way. Har precis gjort paus i det där med smakportioner, vi har backat bandet lite i hopp om att trygga henne i den nya struliga fasen.. Eller ja, ammat har jag ju gjort hela tiden men jag hade en tanke om att kunna trappa ner, i hopp om att få behålla energi. Tanken på att trappa ner är iaf lättare att tänka nu och jag kan åtminstone se någon fördel med att amma mindre, jag börjar vänja mig.. Hoppas att jag ska kunna amma 1-2 ggr per dag sedan, för att jag älskar närheten och jag tror att den och mjölken är viktig (min åsikt, ingen kritik mot andras åsikter/sätt). Hur som helst, just nu känns det avlägset.. Nu är det mycket närhet och bröst som gäller!

Idag har jag tänkt försöka ta om mina sköldkörtelprover. Egentligen är det först nästa vecka men eftersom jag ändå ska till BVC idag så ska jag fråga labb.

Pju. Lillan har verkligen haft en period med krångliga nätter. En kan ju hålla sig för skratt alltså..

Hon fyllde 5 månader för några dagar sedan och har hållit på med nattrassel i 4 veckor och det blir värre och värre. Hon sover oroligt, vaknar mååånga gånger, ligger och pratar ibland och är missnöjd/gnällig ibland. Hon äter oftare och tycks vilja ligga kvar hos mig tätt inburrad i mina bröst. Jag antar att det handlar om trygghet.

Hon har verkligen spurtat utvecklingsmässigt under samma tid. Hon kan sitta själv i någons knä (kort stund), sitter några sekunder för egen maskin innan hon välter. Hon kan förflytta sig, bakåt och vända sig runt. Hon är nog inte supermedveten om detta ännu, verkar vilja framåt men kommer bakåt. Hon har börjat få lite humör.. Och har börjat säga visa om hon inte vill vara hos någon annan.

Funderar också på om vi borde pausa smakportionerna tills hon är trygg igen..

Tips och råd?

Jag har fått min journal hemskickad och kan nu för första gången se siffrorna från mina provsvar (alla prover avser TSH, S-);

7/7 = 1.1
5/9 = <0.01
15/9 = 0.32

I journalen finns ett angivet refenrensvärde också, det säger att intervallen ska ligga mellan 0.4 - 4.0 Alltså har de 2 senaste värdena varit för låga och jämför en med provet från den 7/7 så har de sjunkit rätt mycket, eller?

Jag ska ta nya prover i månadsskiftet okt/nov. Om någon kan något om detta, skriv gärna!

Ramlade över ett ordspråk som någons gamla mamma brukade säga;

"Du ska bara dras med dåligt samvete om du medvetet gjort eller sagt något illa".

Det tog jag till mig. Jag dras en del med det där dåliga samvetet, skuld och skam över saker som jag känner att jag b.o.r.d.e göra. Ofta tappar jag bort min egen önskan, vill jag ens eller är jag bara fylld av ett måste?

Jag är inget fan av citat på det stora hela men ibland fastnar jag för något som låter äkta, inte sådär klämkäckt som många kan göra. Detta var just ett sådant. Och så himla sant sen.

Så ikväll tänker jag så i min brottningsmatch av otillräcklighet i att inte träffa min f.d bästa vän när jag ändå är hos mina föräldrar. Det är inte av ondo, jag är inte medveter elak, jag är sjuk och kan inte prioritera en träff just nu *mantra* Dessutom har hon inte alls varit ett stöd för mig och jag är i ärlighetens namn rätt besviken på henne *påminner mig om det också*.

Jag skrev för övrigt en text om min fina man igår, om tankarna kring att älska någon som knappt finns kvar pga sjukdom och om kärleken som växt sig starkare än sten, trots enorma påfrestningar. Om påverkan på ett 5 årigt förhållande när 2 av dem innehållit sjukdom sjukdom sjukdom, begränsningar, sorg och elände. Men texten dribblades bort i det tekniska..

Jag vet inte hur många som har/haft utmattningssyndrom som läser min blogg? Jag undrar vad du får för hjälp, vilka professionella kontakter har du med dig på din sjukdomsresa? Vad får du för hjälp av din läkare? Berätta gärna om ditt "upplägg", om du har något.

Fick en fråga om mina målningar, laddar upp en rad här som jag gjort, "gamla" och nya.

Tyvärr har jag lite dålig fantasi, så de flesta idéer är stulna ;) Den nedersta målningen är inte klar..

Ett par veckor har gått och jag och min bebis bor kvar hos mina föräldrar, 40mil från en längtande pappa. Jag längtar också, efter honom men inte efter vårt hem. Vår lägenhet har sedan länge blivit förknippad med all sjukdomstid som spenderats där. Alla timmar, dagar, veckor, månader och ÅR jag legat i soffan och i sängen. All tid jag längtat efter något annat.. Ett friskt liv. Ångesten har tapetserat väggarna och lagt sig som ett dunkel över alla rum.

Det är på många sätt bra här hos mina föräldrar. Ett välbehövligt break. Miljöombyte betyder faktiskt mycket för att kunna göra just såna break. Jag har landat i läkarsnurret, beställt min journal och planerar att gå vidare med en privat läkare. Jag hoppas finna en som kan ge mig vägledning i min sjukdom, en som kan lugna mig i rädslor om trötthet och en som kan förklara annat som händer i min kropp (vad hände med sköldkörteln, är det säkert att jag inte behöver medicin, jag har en uppsjö av symptom i min vardag- hur vet jag om jag har symptom som behöver medicineras?)

Pyret har haft knöliga nätter sedan vi kom hit faktiskt. Det är oerhört skönt att kunna lämna över henne en stund och själv få sova.

Samtidigt en oro över hur det blir sen. Hur jag ska fixa hela dagar igen när vi är tillbaka. Vetskapen om avståndet mellan oss och mina föräldrar är en ständig stress. Jag måste klara det. Oerhört jobbig känsla när en själv inte kan påverka. När extra krafter inte finns och när allt kan slås omkull bara på grund av en dålig natt...

Och klumpen i magen. Min mamma. Pensionär men sönderstressad. Alla måsten som finns i hennes huvud skapar kaos och gör henne otrevlig. Pikarna haglar, främst emot pappa. Tvätten går varje dag, maten, städningen, paketen till andra, inköpen och frustrationen över att ICA missat ta bort en annonsvara (8kr fel, satan!). När allt är som stressigast går allt fel, såsen spills ut, kladdas runt på golvet och i samma sekund bränns något annat vid. Vägrar ta emot hjälp. Men klagar ändå på att "det inte blir någon mat, om inte jag lagar den".

Jag ser mig själv stirra runt, ser mig i henne fast med nya ögon. Friska ögon. Ögon som genom att gång på gång bestraffats ser nya värden, nya sätt att leva. Fortfarande trevar jag, faller tillbaka ibland och inser först efteråt. Då när det gör ont förstår jag hur jag återigen valt ett gammalt mönster. Beteendeförändring tar sån satans tid och kraft. Det smärtar att se henne höra sig själv så illa.

Jag är känslig för stressen mamma utsöndrar. Gör mig stressad och ledsen. Ledsen för hur hon levt sitt liv. Ledsen för att hon inte njuter nu när hon kan. Hon är över 65 och frisk. Men hon bara stressar. Bygger upp hjärnspöken och dansar efter deras toner. Släpper inte in någon. Lyssnar inte och är inte mottaglig. Hon har alltid taggarna utåt, är misstänksam och hetsig. Hon faller ihop som en påse nötter på kvällarna och liksom somnar bort i soffan med orden "det är iaf skönt att det är klart".

Jag skulle vilja visa henne, få henne att förstå att livet är något annat än det hon nu i all stress "bockar av". Men jag har inte kraft nog att bära upp någon annan. Det smärtar mig.

Varje gång jag måste förklara mig och säga "nej" till ett förslag om att ses drar frustrationen genom min kropp. När jag själv lever i min bubbla lyckas jag oftast glädjas över små ting, lyckas se de som är positivt i allt det som är sjukt.

Men för varje förklaring och för varje "nej tyvärr..." hatar jag hur det har blivit. För varje gång väcks längtaden efter ett friskt liv och ångesten gnager långt in i hjärtat.

Jag kan inte förstå hur oändligt lycklig jag vore om jag bara var frisk. Och jag undrar ofta; vet andra friska människor om livet dem kan leva?

Det stora i det. Det vackra. Det där som en ofta tar för givet. Styrkan i benen. Förmågan att sålla bland intryck. Att klara för lite sömn ibland. Att inte störas av knivar och gafflar som skär i tallrikarna när folk äter. Att inte bli irriterad på grund av trötthet. Att känna sig pigg. Att kunna spontant åka iväg en sväng. Gå på stan. Eller ta en promenad ut i skogen. Att kunna hjälpa någon annan. Vara stark för någon annans skull.

Att kunna göra såna saker utan att stressa över bakslag och över att bli sjukare, över att inte orka det som måste göras.

Vilken frihet det vore att vara frisk. Mitt hjärta sprängs av längtan. Det finns mycket, som jag tidigare prioriterade högt, som jag idag skulle byta mot ett friskt liv. Materiella saker, flashiga titlar, pengar i lönekuvertet och pedantiskt skött hem..

Samtidigt vet jag att det är lätt att längta efter de en inte har. Jag gör mitt yttersta för att uppskatta livet jag lever just nu, trots att det är begränsat av sjukdom.

Jag är tacksam för att jag inte är döende, tänker jag ofta. Jag är sjuk, lika begränsad som människor som är döende men. Jag är inte det. Jag tror att jag delar insikter med människor som är döende. Insikter om livet och hur en vill leva det "sen". Jag tror att dessa insikter bara nås vid extrem sjukdom, i alla fall på ett känslomässigt plan.

Jag är inte döende. Det finns en framtid framför min sjukdom. Det är jag tacksam för. Och det är den jag längtar efter.

Så hjärtskärande mycket.