Varje gång jag måste förklara mig och säga "nej" till ett förslag om att ses drar frustrationen genom min kropp. När jag själv lever i min bubbla lyckas jag oftast glädjas över små ting, lyckas se de som är positivt i allt det som är sjukt.

Men för varje förklaring och för varje "nej tyvärr..." hatar jag hur det har blivit. För varje gång väcks längtaden efter ett friskt liv och ångesten gnager långt in i hjärtat.

Jag kan inte förstå hur oändligt lycklig jag vore om jag bara var frisk. Och jag undrar ofta; vet andra friska människor om livet dem kan leva?

Det stora i det. Det vackra. Det där som en ofta tar för givet. Styrkan i benen. Förmågan att sålla bland intryck. Att klara för lite sömn ibland. Att inte störas av knivar och gafflar som skär i tallrikarna när folk äter. Att inte bli irriterad på grund av trötthet. Att känna sig pigg. Att kunna spontant åka iväg en sväng. Gå på stan. Eller ta en promenad ut i skogen. Att kunna hjälpa någon annan. Vara stark för någon annans skull.

Att kunna göra såna saker utan att stressa över bakslag och över att bli sjukare, över att inte orka det som måste göras.

Vilken frihet det vore att vara frisk. Mitt hjärta sprängs av längtan. Det finns mycket, som jag tidigare prioriterade högt, som jag idag skulle byta mot ett friskt liv. Materiella saker, flashiga titlar, pengar i lönekuvertet och pedantiskt skött hem..

Samtidigt vet jag att det är lätt att längta efter de en inte har. Jag gör mitt yttersta för att uppskatta livet jag lever just nu, trots att det är begränsat av sjukdom.

Jag är tacksam för att jag inte är döende, tänker jag ofta. Jag är sjuk, lika begränsad som människor som är döende men. Jag är inte det. Jag tror att jag delar insikter med människor som är döende. Insikter om livet och hur en vill leva det "sen". Jag tror att dessa insikter bara nås vid extrem sjukdom, i alla fall på ett känslomässigt plan.

Jag är inte döende. Det finns en framtid framför min sjukdom. Det är jag tacksam för. Och det är den jag längtar efter.

Så hjärtskärande mycket.